松来未祐さん、38歳で死亡の声優しのぶ会 難病啓発訴え (毎日新聞)


日本人成人の9割以上が感染しているとされるウイルスが原因でごくまれに発症する難病「慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)」で昨年亡くなった広島県呉市出身の人気声優、松来未祐さん(享年38)をしのぶイベント「39(サンキュー)! 未祐ちゃん」が11日、東京都千代田区の科学技術館で開かれた。

松来さんは生前、医師の間でも知名度が低い同病の啓発を望んでいたといい、研究者や元患者の講演のほか、CAEBVの唯一の根治的治療法である骨髄移植のドナー登録会や献血も行われた。【菅沼舞】

松来さんと交流があった声優らが企画した。会場には、松来さんの写真や衣装が展示され、約1000人のファンが生前の松来さんに思いをはせた。グッズ販売もあり、売り上げは経費を除き骨髄バンクやCAEBVの研究チームへ寄付される。

 CAEBVは、免疫細胞の一種のNK細胞やT細胞内でEBウイルスが増殖し、体内のさまざまな部位で炎症や悪性リンパ腫を引き起こす。発症はごくまれだが、最悪の場合は死に至る。症状は多岐にわたり、膠原病(こうげんびょう)などと間違われやすいという。確定診断は遅れがちで、松来さんも体調不良が長く続き、さまざまな病院を回ったが病気が判明するまで時間がかかったという。

 「私のように苦しむ人を減らすため、回復したら病気の啓発をしたい」という松来さんの生前の思いを受け、会場にCAEBVの症状や研究の現状を紹介するポスターが掲示された。北海道旭川市から駆けつけた松来さんファンの会社員、菅(すが)結実花さん(23)は「この病気は初めて聞いた。今回のイベントがきっかけで、この病気について知ろうと思った。

周りにも伝えようと思う」。医療関係の会社に勤務する室谷公裕さん(27)は「CAEBVはたまに検査することもあるが、あまり多くはない。イベントが、この病気の難病指定の一歩になるのではないか」と話した。

 講演会の部では、元CAEBV患者でプロスノーボーダーの荒井daze善正さん(37)が自身の体験を語った。

荒井さんは26歳のころに発症し、発熱や倦怠(けんたい)感、手の震えなどが起こり、脳髄膜炎を起こしたが、CAEBVと診断されるまで1年ほどかかった。骨髄移植で寛解し、現在はスノーボードの傍ら、骨髄移植のドナー登録や献血を呼びかける活動を行っている。

荒井さんは取材に「たまたま良い先生に出会って診断がついた。この病気の知名度を高めるためには、トップダウンで情報を発信する必要があると思う」と語った。

 午後の部では、東京医科歯科大大学院の新井文子講師(血液内科)がCAEBVについて講演。診断・治療が難しい理由として、症状がさまざまで医師の知識が不十分であることや、検査方法が保険で認められておらず、特殊な方法でしか感染細胞を調べられないことを挙げた。また、東アジアで多く欧米ではほとんどないとされた同病が、欧米で見過ごされている可能性も指摘した。

◇  日本骨髄バンクによると、今年8月末現在のドナー登録者は46万4283人。ドナー登録者数は毎年約8000人ずつ増えているが、伸び率は鈍化しているという。18歳以上54歳以下という年齢制限があり、健康の問題などからドナーの「引退」も多い。松来さんのイベントでは、40人が新たに登録した。同バンクによると、1回のイベントでは異例の多さで、今年都内で行われたイベントのうちで最も人数が多かったという。

ニューヨークで格安に泊まるならゲストハウスに泊まろう

ボストン&ナイアガラの滝、格安!2日間バスツアー

ニューヨークへの留学ならadd7を通すと手続き簡単

NY観光パス券ならニューヨーク観光がお得!





松来未祐さん、38歳で死亡の声優しのぶ会 難病啓発訴え (毎日新聞) 松来未祐さん、38歳で死亡の声優しのぶ会 難病啓発訴え (毎日新聞) Reviewed by Sakae Wade on 16:43 Rating: 5

0 件のコメント:

Powered by Blogger.